Lotte og Beates erfaringer

Lotte og Beates erfaringer har jeg mødt via kvalitative semistrukturerede interview, som jeg optog, lyttede igennem og på den måde fandt de temaer, der kom frem afledt af mine spørgsmål og af at tale om e-Boks (Kvale og Brinkmann 2015; Tanggaard og Brinkmann 2015; Denzin og Lincoln 2003; Almlund 2013). Herefter plukkede jeg citater ud og tog dem med ind i teksten her til illustration af Lotte og Beates erfaringer og de temaer, de var optagede af i deres version af e-Boks. Fælles for min og deres erfaringer er, at de ikke er generaliserbare i traditionel forstand, men bygger på ideen om “eksemplets magt” (Flyvbjerg 1991, 1999, 2015) og det at lære noget om det generelle ud fra det partikulære (Sparkes 2002).

Både Lotte og Beate opfatter kommunikationen i sundhedsvæsnet gennem e-Boks som anderledes end tidligere, hvor den foregik pr. analog post, som Lotte siger: “Det tror jeg, det er på den måde, at teksterne selvfølgelig bliver anderledes, der står andre ting – der er sket nogle andre ting med det her e-Boks.”

Forandringen fra den analoge post til den digitale er dermed noget, både Lotte og Beate har fokus på. Begge peger på, hvordan der i den digitale post er tale om standardbreve, hvori det ikke er udtrykt præcist, hvilken behandling du er indkaldt til. Beate siger: “Og indkaldelserne er standardbreve, men man ved reelt ikke, hvad det er, man skal.” Lotte uddyber betydningen af at modtage den slags digital post:

"Det bliver nogle andre typer af tekster ... De er meget skematiske, så der står ikke den information, jeg har brug for. Så der er hele det element med ikke at være i kontakt med et menneske, der er ikke nogen fornemmelse af en tryghed omkring det. Og vi er i en truet situation, hvor ting er vigtige, og der er ikke nogen venlig stemning i spil nogen steder. Plus at man ved, at det er et system, der kan spænde ben for en, og som man kan misforstå, og det bliver ikke bedre af, at det bliver sådan nogle tekster, der bare er nogle skemaer."

Hertil pointerer Lotte:

"Det er aldrig til at vide, når man bliver indkaldt til en behandling, hvad det er for en form for behandling. Også fordi det kan være behandlinger, man har bedt om for lang tid siden, og som man ikke ved, om man har fået bevilget."

Derfor ser de sig begge ofte nødsaget til at ringe op til de forskellige behandlingssteder og afdelinger for at finde ud af, hvad det egentlig er, de er indkaldt til, og hvad de skal tage af forholdsregler, inden de møder op. Lotte prøvede på et tidspunkt at finde ud af, hvorfor de ikke skriver oplysningerne ind i indkaldelserne:

"Jeg ringede ind og sagde, hvorfor er det her smart? Og svaret var: “Vi må ikke skrive det.” Det er ikke, fordi de ikke må fortælle mig, hvilken behandling jeg skal have. Det er ikke, fordi det ikke må stå i brevene. Det er jo, fordi de så skal skrive flere typer af breve."
Som opfølgning på det pointerer Lotte:

"Men det sparer jo ikke noget, hvis vi alle sammen skal ringe ind og spørge til, hvilken behandling vi er indkaldt til. Så forsvinder hele den der besparelse, der ligger i at bruge templates eller skemaer i stedet for bare at skrive et almindeligt brev. For de skal jo bruge manpower til at tage telefonen."

Beate fortæller om en gang, hvor hun var nødt til at ringe ind for at høre, hvad hun var indkaldt til, og for at rykke datoen, da hun ikke kunne på det pågældende tidspunkt. Da hun måtte takke nej til flere af de foreslåede datoer, pointerer sygeplejersken, at det er en del af kræftpakken, så det haster måske lidt. Det vidste Beate ikke selv, og hun siger i interviewet: “Lige da hun sagde, jo for du er en del af kræftpakken, blev jeg nervøs”, og pointerer videre, at hun altid tjekker, når der kommer en e-mail med ordlyden “Du har modtaget post fra Region Hovedstaden”, for som hun siger: “Så bliver jeg jo altid lidt nervøs.”

Beate er velinformeret om praksisserne med de digitale postsystemer og ved, at det bliver set som en fordel, at forskellige sundhedsinstitutioner og afdelinger også korresponderer via digital post, da det går hurtigere end de kontaktformer, de tidligere brugte. I denne situation betød det, at Beate allerede havde været til tjek for det modermærke, hun nu var indkaldt til, fordi det sted, hvor hun først havde fået konstateret det pågældende problem, havde benyttet sig af den hurtige digitale korrespondance og sendt henvisninger til videre undersøgelser flere steder hen. Det fremgik bare ikke, hvad hun var indkaldt til, så der skulle en række opklarende spørgsmål til i telefonen, inden de fik talt sig ind på, hvad det handlede om, og Beate kunne takke nej til at få en tid til behandling. Behandling, henvisninger og indkaldelser havde på den måde krydset hinanden.

Både Lotte og Beate problematiserer standardindkaldelserne, hvor de ikke bliver oplyst om detaljerne, og hvor der typisk er vedlagt en lang række bilag som vedhæftede filer. Hertil siger Beate: “Det forudsætter en vis viden at finde rundt i de indkaldelsesbreve, plus det forudsætter et vist overskud. For folk, der er meget syge, vil det være lidt udfordrende”, fordi “det skyldes jo også det der med, at når man sidder med de der systemer, så kan man jo bare vedhæfte alt muligt, for du skal jo ikke længere printe og lægge det i konvolut og sætte porto på”. Lotte siger i den forbindelse:

Det er ikke noget, der involverer mig. Det er sagsakter, så det er sådan en liste over de nødvendige informationer for den her begivenhed. Men ikke nødvendigvis en henvendelse til mig om, hvad jeg skal gøre i det.

Hun tilføjer videre: “Vi får nogle andre typer af kommunikationsformer, og vi læser dem på nogle andre måder” og oplever, at “[m]an har redefineret en genre fra at være et brev til at være sagsakter”; og så peger hun på, at der med overgangen til digital post er kommet en juridisk overbygning på, og funderer: “Det er måske dét, e-boks gør, at noget, der ikke har været juridisk bindende på samme måde, bliver det?”

Lotte har prøvet en enkelt gang at stå over for, hvad hun betegner som en lidt skrap sygeplejerske, der sagde til hende, at hun jo skulle læse alle bilagene. Situationen var, at Lotte troede, hun vidste, hvad hendes pårørende var indkaldt til, men at det viste sig at være noget andet, og at det måske var fremgået af et af bilagene. Men også det er der grund til at problematisere, for:

"Da jeg så prøvede at tjekke bagefter, om det stod i bilagene, så var det ligesom den samme type af bilag, nemlig generelle informationer, det er også noget med sprogbrug. Hvis det er den her form for undersøgelse, så skal man ... Men den undersøgelse, vi skulle til, er jo ikke identificeret, fordi vi har fået en indkaldelse til en behandling, vi ikke ved, hvad er.

Pointen er, at de generelle bilag beskriver flere forskellige behandlinger, og så er det ikke altid tydeligt, hvilken af dem man skal forholde sig til, når det ikke står i indkaldelsen.

Beate underviser indimellem kommunalt ansatte, der arbejder med sådanne standardbreve, der sendes ud via e-boks, og hun fortæller, at de siger: “Vi kan ikke ændre særligt meget i det, men vi kan faktisk godt lave følgebreve”, som de så kan vedlægge i andre filer eller bilag, så dem kan der godt arbejdes med. Men det ville ikke løse det problem, at man ikke nødvendigvis læser bilagene; som Lotte siger: “Klassisk, så er bilag noget, der er uden for hovedteksten. Det er dokumentation på et eller andet og ikke den egentlige handling.”

Generelt set forholder Lotte sig til brevets genre og de forvandlinger, genren har undergået, og som betyder noget for relationen mellem patienten og sundhedsvæsenet, og hun giver klart udtryk for ikke at være digitalt forskrækket: “Det er ikke så meget det, om det er elektronisk eller ej. Jeg tror, det er det, der ligger bagved, at vi kan sende de der standardsendinger ud. For det andet vænner man sig til.”

Heller ikke Beate er digitalt forskrækket, da digital kommunikation er en stor del af hendes eget daglige faglige virke, men hun ser alligevel nogle problematikker i forskellene mellem de traditionelle kommunikationsformer og den digitale og taler her om telefonopkald: “... hvor du nogle gange kan blive beroliget. Den får du jo ikke, når det bare er elektronisk, og du bare booker en tid.” Hertil påpeger hun, at der er forskningsmæssigt belæg for, at det taktile har en betydning for at optimere læring:

"Den der digitale situation er anderledes, end hvis du har et brev, hvor der også er noget taktilt. Du læser anderledes på en skærm, og du forstår også anderledes med en skærm, end du gør på print. Du lærer også bedre på print."

Afsluttende i hvert af de to interview bad jeg Lotte og Beate om at sætte et prædikat på deres oplevelse af e-boks i sundhedsvæsenet, og svaret fra dem begge var “bureaukratisk” med henvisning til, hvor svært det er at navigere i, og hvor meget der bliver udformet som standardskrivelser i forhold til tidligere.

Lotte og Beates erfaringer bidrager med et mere varieret indblik i relationen mellem sundhedsvæsenet og patienterne gennem e-boks, da de peger på en længere række af problematikker, der er med til at gøre relationen vanskelig. Man kan sige, at det i deres fortællinger handler mest om den direkte håndtering af den digitale post, men med en klar betydning for, hvordan de møder og oplever sundhedsvæsenet. For eksempel måtte Beate, da hun ringede ind og fik at vide, at hun var del af kræftpakken, selv undersøge, hvad der kunne være årsagen, og spørge til, om det kunne have noget at gøre med det modermærke, hun havde. Først der kunne sygeplejersken bekræfte, at det var tilfældet – det kunne hun ikke uopfordret oplyse om. Og som et andet eksempel er Lottes oplevelse af, at der ikke er en vedkommende og venlig stemme i indkaldelserne, med til at forstærke oplevelsen af et utrygt sundhedsvæsen: “Det forstærker den her form for utryghed, men jeg tror, den er der i forvejen. Så den er bare med til at cementere min fortælling om, hvad det vil sige at være en del af sundhedsvæsenet.” På den måde er brevene tilsyneladende med til at cementere og måske forstærke oplevelsen af en utryg relation til sundhedsvæsenet og samtidig med til at præge den kommunikation, der fx er i de mange opringninger, patienter foretager i et forsøg på at afklare hensigten med indkaldelserne.

Lotte og Beate ser en stor forskel på den analoge kommunikation, såsom i telefonsamtaler, og den kommunikation, der foregår gennem e-boks, hvor de peger på, at relationen gennem e-boks via standardskrivelser er præget af utryghed og usikkerhed. Når man, som Beate fremhæver, er gået fra kommunikation, der sommetider kan berolige, til en, der ikke kan, så har man bevæget sig væk fra The logic of care. Patienter står dermed med standardskrivelser og skal på den baggrund selv tage stilling til disse, og hvad de skal og kan foretage sig på den baggrund. De er overladt til The logic of choice.

Lotte og Beate lægger vægt på lidt forskellige ting i deres erfaringer med e-Boks i forhold til sundhedsvæsenet, men der er også mange fælles træk ved det, de fortæller. Jeg har derfor valgt at analysere dem sammen og lade deres ontologiske arbejde og den måde, de gør e-boks, være et fælles udtryk. Deres oplevelse af e-Boks og deres gøren e-boks viser e-boks som noget bureaukratisk, som en ændring af forståelsen af post, en ændring af genren brev, der betyder standardbreve og standardbilag, vanskeliggørelse af interaktionen mellem sundhedsvæsnet og patienten, cementering af utryghed og fornemmelsen af at være overladt til selv at skulle tage stilling og navigere i systemet. Hertil kommer deres forståelse af, at e-Boks ikke giver den effektivisering, som er tænkt med indførelsen af digital post.