Det var, hvad Anette Friedrichsen følte, da hun fandt ud af, at der var en vaccine på vej mod covid-19. Under pandemien var hendes største frygt at tage smitten med hjem til sine syge forældre og slå dem ihjel, så hun holdt afstand.

Når hun købte ind og hentede medicin til dem, sprittede hun alt af og satte det af ved havelågen, så da vaccinen kom, tænkte hun: Gudskelov! Siden er lettelse blevet afløst af desperation.

Efter at Anette Friedrichsen i november 2021 fik tredje stik med Pfizers covid-19-vaccine, har hun været sendt på en tur rundt i sundhedsvæsenet, der strækker sig på tværs af geografi og specialer. Feber, brystsmerter, vejrtrækningsproblemer, høj puls og hævelser er blandt de symptomer, hun siden har kæmpet med.

Efter næsten tre år skal hun stadig spare kræfter sammen til bare at lave mad, gå i bad eller gå en tur. Det aktive liv, hun levede før med roning og rideture i naturen, er erstattet af en tilværelse på sofaen. Og der er ingen udsigt til helbredelse, for ingen kan forklare hende, hvad der er galt.

Hendes hjerte og lunger er blevet undersøgt og scannet på kryds og tværs, uden at det har ført til nogen forklaring på de vedvarende symptomer.

- Læger har sagt, at jeg må affinde mig med det, for vi kommer aldrig til at finde ud af, hvad det er. Det er som at binde en rask person til en kørestol, siger hun. Når man giver vacciner til raske mennesker, skylder man at undersøge, om der er nogle, der ikke kan tåle dem, og sørge for, at der er et sikkerhedsnet til at gribe dem, mener hun.

- Det er klart, at man ikke kan hjælpe, hvis man ikke undersøger, hvordan man kan gøre det, men det er der ikke nogen, der tager ansvar for, siger hun.

Mangler erfaringsopsamling

Når der i sjældne tilfælde sker alvorlige vaccineskader, skal myndighederne tage sig af det, fortæller professor i global sundhed ved Syddansk Universitet Christine Stabell Benn.

I sager, hvor man hverken kan be- eller afkræfte, at symptomer skyldes vaccinen, bør man lade tvivlen komme patienten til gode, mener hun.

- Opskriften på at skabe vaccinemodstand er, når myndighederne vender ryggen til dem, som mener, at de er blevet syge af en vaccine, siger hun.

Og ifølge hende er det vigtigt at bevare befolkningens tillid til de vacciner, myndighederne anbefaler, for vacciner er et vigtigt værktøj både for den enkelte og for befolkningen generelt.

I 2019 føjede Verdenssundhedsorganisationen (WHO) ”modvilje mod vacciner” til sin liste over ”Ti trusler mod den globale sundhed”. Men ifølge Christine Stabell Benn tager læger og myndigheder ikke vaccinebivirkninger alvorligt nok. Så folk, der oplever at være blevet alvorligt skadet, får ikke tilstrækkelig hjælp.

- Jeg kan høre, at det skaber stor mistillid, vrede og frustration over for myndighederne, siger hun.

Hun har selv forsket i vacciners uspecifikke skadelige såvel som gavnlige virkninger, og spørger man hende, burde der fra begyndelsen have været et tilbud parat til covid-19-vaccinepatienter.

- Vi har ingen erfaringsopsamling. Der er en gruppe af patienter, der har oplevet alvorlige komplekse multi-organlidelser efter vaccination. Men der bliver ikke lavet central udredning eller opfølgning på, hvad de fejler. Viden fra den praktiserende læge bliver ikke opsamlet, og patienter får suboptimal behandling eller bliver afvist af specialister, fordi de ikke passer til retningslinjerne, siger hun.

Svært at opnå ekspertise

Ét af de steder, hvor Anette Friedrichsen er blevet undersøgt, er på Sjællands Universitetshospital i Roskilde. Her diskuterede man for nylig både internt og med Region Sjælland, om man kan gøre noget koordineret for patienter, som har fået alvorlige symptomer efter at være blevet vaccineret mod covid-19, fx at oprette en vaccine-senfølgeklinik.

Men det vil være svært, fortæller cheflæge på Medicinsk Afdeling i Roskilde Bue Fogh Juvik, for der findes ingen afdeling for bivirkninger med forstand på det.

- Det ville være svært at udpege nogen, der skulle tage sig af det. Det er meget forskellige patienter og forskellige symptomer, så vi synes, det er mere rigtigt, at de bliver behandlet hos nogen, som har forstand på de symptomer, de har, siger han.

Han erkender, at et særskilt tilbud kunne være med til at opbygge kompetencer på området. Men der er for få patienter til, at det kan lade sig gøre, mener han, så selv hvis man lavede en klinik, ville man aldrig opnå ekspertise inden for feltet.

Desuden har man ikke hørt fra myndighederne, at der skulle være behov for en mere koordineret indsats, påpeger han.

- Det er Sundhedsstyrelsens og Lægemiddelstyrelsens opgave at komme med anbefalinger, og det har jeg tillid til, at de gør.

Viden kan forebygge skader

Lægemiddelstyrelsen modtager indberetninger om formodede bivirkninger fra både læger, som er forpligtet til at indberette dem, og fra fx patienter og pårørende, som kan indberette frivilligt. Styrelsen har ikke opdaterede tal på, hvor mange af de 72.225 indberettede tilfælde, der er alvorlige, men ser man på den vaccine, der har været mest anvendt i Danmark, er det ikke nogen ubetydelig andel af de indberettede formodede bivirkninger, der er klassificeret som alvorlige.

Frem til februar 2024 var der indberettet 38.065 formodede bivirkninger fra Pfizer-vaccinen. Heraf vedrører 13,5 pct. alvorlige bivirkninger og dødsfald, fx kendte bivirkninger som betændelse i hjertemusklen eller hjertehinden eller kraftige allergiske reaktioner.

Der er ikke fundet nogen sammenhæng mellem vaccinen og de indberettede dødsfald, oplyser Lægemiddelstyrelsen og understreger, at en indberetning ikke er ensbetydende med, at der er en sammenhæng med vaccinen, da der kan være andre årsager til de symptomer, som patienten har oplevet.

Udover Lægemiddelstyrelsens egen opsamling af bivirkningsindberetninger inddrager styrelsen også registerbaserede studier baseret på indlæggelser fra fx Statens Serum Institut, og den viden suppleres yderligere med spørgeskemaer og uafhængig forskning.

Ifølge Christine Stabell Benn er det net, man kaster ud for at fange bivirkningerne, ikke fintmasket nok.

- Det er svært at opfange signalerne, for de har komplekse symptomer og kommer ind i systemet på mange måder. Patienterne får derfor forskellige diagnosekoder, og når der ikke er så mange patienter med hver diagnosekode, så kan det være umuligt at fange. Men det betyder ikke, at de er mindre hårdt ramte, siger hun.

Hvert system har sine fordele og ulemper, men ingen af dem giver det fulde billede, erkender chef i enhed for lægemiddelovervågning ved Lægemiddelstyrelsen Line Michan.

- Jeg tror ikke, der findes et optimalt system, hvor vi kan opnå viden om alle bivirkninger ved medicin, men kombinationen af indberetninger og forskellige typer af studier er det bedste, vi har. Derfor bliver vi ved med at overvåge bivirkninger ved vaccinerne og alle andre lægemidler, så længe de bliver brugt, ligesom vi holder øje med nye studier, der bliver udført og vurderer potentielle sikkerhedsrisici i regi af den europæiske bivirkningskomité, siger hun.

Fordi ikke alle tilfælde indberettes, og ikke alle bivirkninger fører til indlæggelse, er der en risiko for at overse tilfælde og dermed undervurdere omfanget af problemerne. Men alle de data, der indsamles via registerstudier og via bivirkningsovervågningen i Danmark, på europæisk plan og globalt giver samlet set en stor viden om vaccinernes mulige bivirkninger, fortæller Line Michan.

- Ved at analysere data og de mønstre, der opstår, når flere forskellige mennesker fx oplever de samme symptomer efter en vaccination, får vi det nødvendige datagrundlag, der kan bekræfte, om der er en sandsynlig sammenhæng med vaccinen, eller om andre faktorer er mere sandsynlige, siger hun.

For nylig foreslog Christine Stabell Benn sammen med klinisk lektor ved SDU Lennart Friis-Hansen og professor i virologi på Københavns Universitet Allan Randrup Thomsen, at der oprettes et udredningsprogram for patientgruppen for at forstå, hvad der foregår i deres kroppe, og dele viden med fagfæller og kolleger i andre lande for derigennem at blive klogere på, hvad det skyldes, at nogle få får alvorlige bivirkninger.

- Det betyder ikke, at man skal stoppe med at bruge vaccinerne til grupper, hvor det giver mening. Men det kan bidrage til at undgå, at man giver dem til nogen, der ikke har gavn af dem, eller hvor det kan skade, siger hun.

Fokuserer på løsninger

Anette Friedrichsen er ikke den eneste, der føler sig ladt i stikken af sundhedssystemet. Sidste sommer var hun med til at stifte Foreningen for bivirkningsramte - Covid-19 vaccination, som hun er formand for.

Foreningen tæller ca. 200 personer, og formålet er at øge viden om komplikationer efter vaccination og sikre, at mennesker, der er ramt af bivirkninger, bliver mødt med anerkendelse, udredning og behandling.

- Vi har stiftet foreningen for at vi kan blive raske igen. Jeg vil gerne fokusere på løsningerne, siger hun.

Med det udgangspunkt tog foreningen i november til møde hos Sundhedsstyrelsen, hvor den blandt andet appellerede til styrelsen om i højere grad at sikre, at alle får en “ensartet og ordentlig behandling”. Et forslag lød på at oprette centre for vaccineskadede.

I et brev til foreningen skrev Sundhedsstyrelsen sidst i maj, at “Sundhedsstyrelsen er opmærksom på, at koordinering af gode forløb for patienter med vedvarende komplekse symptomer uden klar årsag kan være en udfordring.”

Styrelsen henviste ved samme lejlighed til, at vaccinepatienter som alle andre skal gå gennem den alment praktiserende læge, og at regionerne selv må vurdere, om de vil inkludere gruppen i deres specialiserede tværfaglige tilbud målrettet patienter med senfølger efter covid-19.

Det er ikke godt nok, mener Anette Friedrichsen.

- De kan ikke bare pege på regionerne og de praktiserende læger. Det er sundhedsmyndighederne, der bestemmer, hvad man kan og ikke kan, og hvad man skal og ikke skal, siger hun.

Selv mener Danske Regioner ikke, at der er “tilstrækkelig evidensbaseret viden til at etablere et specifikt tilbud til patienter, der oplever bivirkninger efter vaccination,” skrev formand for regionernes Sundhedsudvalg Karin Friis Bach (R) i september i et brev til foreningen.

Behandling og anerkendelse

Det er primært Sundhedsstyrelsen, som har ansvaret for at behandle patienter, bemærker Christine Stabell Benn, og ifølge hende har lægerne brug for en håndsrækning.

- Det vil være betydningsfuldt, hvis man fra Sundhedsstyrelsen anerkender patientgruppen, i stedet for at lade som om den ikke findes, siger hun.

Risikerer man ikke at stikke patienterne blår i øjnene ved at oprette de foreslåede centre, hvis man alligevel ikke kan hjælpe dem?

- Jo, der er helt sikkert masser af dem, som vi ikke på nuværende tidspunkt vil kunne behandle. Derfor skal udmeldingen være, at man prøver at blive klogere på deres sygdom ved at undersøge alle på samme måde og tilbyde én indgang og én tovholder, som er dedikeret til det. Det tror jeg, de længes efter, siger hun.

- En del af behandlingen vil alene være at give dem anerkendelse, så de ikke skal slås mod mistilliden.

For Anette Friedrichsen er det vigtigste at få vished for, hvorfor hun er syg, så hun forhåbentlig kan blive rask.

- Om jeg er syg af spegepølse eller vaccine er lige meget. Det er ikke vigtigt for mig at være syg af vaccinen, det giver alligevel kun anledning til udskamning. Det eneste, vi alle sammen ønsker os, er at blive raske igen, siger hun.

- Vi savner vores liv.

Kommunen.dk har forelagt Sundhedsstyrelsen kritikken om, at den ikke tager vaccinebivirkninger alvorligt nok, og ikke påtager sig et ansvar for at sikre patienterne tilstrækkelig hjælp.

Til det svarer styrelsen, at patienterne ofte har behov for udredning og behandling fra forskellige specialer, afhængig af hvilke tilstande eller symptomer der er tale om, og at patienter derfor udredes og behandles indenfor den gældende struktur af sundhedsvæsenet.

"Det er vigtigt for Sundhedsstyrelsen at understrege, at alle patienter med vedvarende symptomer og nedsat funktionsevne skal vurderes og tilbydes relevant behandling. Det gælder uanset årsagen til symptomerne og også, når det ikke er muligt entydigt at fastslå en årsag," lyder det i et skriftligt svar.

Samtidig henviser styrelsen til, at "det er almen praksis, der er indgangen for patienterne, og som foretager en indledende vurdering, og ofte henviser til yderligere udredning i relevante specialer," og at "i tilfælde, hvor det vurderes relevant, kan patienterne henvises til de regionale klinikker for funktionelle lidelser med henblik på en helhedsorienteret og tværfaglig behandling."